Texte Marie Gineste // Photographie par Guilhem Canal
Le 15 juillet 2021, tu as 38 ans et on te diagnostique la maladie de Parkinson. Ta vie avant le diagnostic, à quoi ressemble-t-elle ?
Je vis en Seine-Saint-Denis avec ma femme et mon fils. Je suis professeur de tennis, ma femme d’EPS. On cherche à venir sur l’académie de Montpellier. Elle obtient une première mutation en Lozère. On atterrit dans un petit village de 800 habitants paumé au cœur des Causses. C’est magnifique sur une carte postale, mais franchement, pas simple à vivre au quotidien.
On a un deuxième enfant en route. Bon finalement on réussit à venir ici, et je suis entré à Super U Castelnau-le-Lez. J’y suis resté dix ans. Et puis j’ai commencé à avoir mes premiers troubles : la main raide, comme rouillée, des difficultés à boutonner mon jean ou faire mes lacets. Au début, tu ne t’inquiètes pas. Tu te dis : « Je suis fatigué, ça va passer ». L’évolution est lente, alors tu compenses…
Pendant trois ans, tu ne vas pas savoir ce qui t’arrive…
Exactement. Trois ans. Certaines personnes vont consulter direct, mais moi, je ne vais jamais chez le médecin. Je n’y étais pas allé depuis dix ans ! Je me disais : « Bon, ça doit être un canal carpien, une bricole, ça va passer ». Et puis, j’étais dans une période où j’avais vraiment beaucoup de troubles. Mon rythme était super ralenti, ça devenait gênant au travail – on me reprochait d’être trop lent.
Un matin, j’étais tellement en mode robot que je n’ai pas pu aller bosser. J’ai fait une batterie d’examens : prises de sang, rien d’anormal. Test du canal carpien, électromyogramme, RAS. On m’envoie donc en neurologie. Et là, examen, diagnostic : Parkinson.
Un diagnostic qui bouleverse
Et quand le diagnostic tombe…
Curieusement, j’ai ressenti un soulagement parce que j’avais enfin une explication. Je pouvais mettre un nom sur tous les trucs bizarres qui m’arrivaient. D’un coup, tout prend sens. Au final, j’étais presque « joyeux » le premier mois.
Tu décides rapidement de partager ton quotidien sur les réseaux sociaux. Pourquoi ?
Au départ, c’est pour ma famille. Elle est dispersée alors j’ouvre un compte Instagram privé, que j’intitule « Anto Parkinson 82 », mon année de naissance. Je poste des vidéos pour mes proches, pour leur montrer comment je vais, leur expliquer ce que je ne peux plus faire, leur prouver que je garde le moral. Puis mes amis commencent à me rejoindre, à me dire : « C’est super intéressant, partage ton expérience ! » Je bascule en compte public, et ça commence à être partagé sur des groupes Parkinson sur Facebook. Je vois des inconnus arriver. Je réalise que ça peut aider.
Pour toi, est-ce aussi une façon de casser les préjugés, notamment sur le « Parkinson = vieux qui tremblent » ?
Exactement. J’aime bien dire que c’est « la moins connue des maladies connues ». Les gens connaissent le nom, mais pensent direct « tremblements » et « personnes âgées ». Sauf que voilà, moi, je suis jeune, je ne tremble pas, et ce n’est pas si simple.
Le sport… Pourquoi ce choix d’en faire un axe prioritaire de ta communication ?
D’abord parce que j’ai baigné là-dedans : tennis, hand, foot, rugby, tout m’intéresse. Mais surtout parce que, scientifiquement, le sport est le seul moyen de ralentir l’évolution de la maladie. Les médocs aident sur les symptômes, mais pas sur la progression. L’exercice physique, lui, a un véritable impact. Donc j’ai voulu faire passer ce message : « Faites du sport ! »
D’abord parce que j’ai baigné là-dedans : tennis, hand, foot, rugby, tout m’intéresse. Mais surtout parce que, scientifiquement, le sport est le seul moyen de ralentir l’évolution de la maladie. Les médocs aident sur les symptômes, mais pas sur la progression. L’exercice physique, lui, a un véritable impact. Donc j’ai voulu faire passer ce message : « Faites du sport ! »
Tu crées différents supports de communication. Le JPP, un « Journal du Parki Positif », un rendez-vous hebdo appelé « Ciel, mon Parki ! », et « Un Parki chez les pros ». Peux-tu nous en dire plus ?
Le JPP… je ne suis pas médecin, mais malade ! Il est donc préférable de laisser les personnes compétentes apporter les informations importantes sur la maladie. Le JPP a été conçu pour cela. Je me suis dit : « Je vais trouver des pros, neurologues, kinés, etc., pour répondre aux nombreuses interrogations. »
Ensuite, il y a « Ciel, mon Parki ! », référence à « Ciel, mon mardi ! » de Dechavanne. Au départ, je me connectais tous les mardis en live sur Instagram, sans but précis, juste pour créer un rendez-vous. Puis petit à petit, j’ai invité des gens. Ça a vraiment pris forme : une interview, une histoire, une trame structurée. Aujourd’hui, j’en suis à 28 numéros, et j’ai même une liste d’attente de personnes qui veulent témoigner.
Le JPP… je ne suis pas médecin, mais malade ! Il est donc préférable de laisser les personnes compétentes apporter les informations importantes sur la maladie. Le JPP a été conçu pour cela. Je me suis dit : « Je vais trouver des pros, neurologues, kinés, etc., pour répondre aux nombreuses interrogations. » Ensuite, il y a « Ciel, mon Parki ! », référence à « Ciel, mon mardi ! » de Dechavanne. Au départ, je me connectais tous les mardis en live sur Instagram, sans but précis, juste pour créer un rendez-vous. Puis petit à petit, j’ai invité des gens. Ça a vraiment pris forme : une interview, une histoire, une trame structurée. Aujourd’hui, j’en suis à 28 numéros, et j’ai même une liste d’attente de personnes qui veulent témoigner. On parle de leurs premiers symptômes, du diagnostic, de la manière dont elles s’en sortent…
Partager pour inspirer
Parlons de « Un Parki chez les pros ». Tu t’infiltres dans les clubs sportifs pros, tu participes à leurs entraînements, et tu en fais des vidéos où l’on te voit suer sang et eau pour réussir l’exercice. Comment cela a-t-il démarré ?
Un soir, je me suis dit : « Montpellier, c’est une ville de sport, on a tous les clubs pros possibles. Et si j’allais m’entraîner un jour avec chacun d’eux, pour faire un cross-post ? Je filmerais tout ça, je ferais un vlog sur YouTube. Du coup, j’ai envoyé des mails. Les Hurricanes (foot américain) ont été les premiers à répondre.
J’y suis allé, j’étais un peu ému, mon beau-frère filmait avec un téléphone pourri, donc pas grand-chose à récupérer au final. Mais c’était merveilleux. Ensuite, j’ai enchaîné avec le BLMA (basket féminin). Puis je suis passé par lUSAM, le hand de Nîmes, où l’on m’a accueilli chaleureusement. J’y suis resté quatre jours à enchaîner CrossFit, piste d’athlé, séances avec Michaël Guigou. J’ai même fait leur cri de vestiaire. Honnêtement, c’était magique.
Un soir, je me suis dit : « Montpellier, c’est une ville de sport, on a tous les clubs pros possibles. Et si j’allais m’entraîner un jour avec chacun d’eux, pour faire un cross-post ? Je filmerais tout ça, je ferais un vlog sur YouTube. Du coup, j’ai envoyé des mails. Les Hurricanes (foot américain) ont été les premiers à répondre. J’y suis allé, j’étais un peu ému, mon beau-frère filmait avec un téléphone pourri, donc pas grand-chose à récupérer au final. Mais c’était merveilleux. Ensuite, j’ai enchaîné avec le BLMA (basket féminin). Puis je suis passé par lUSAM, le hand de Nîmes, où l’on m’a accueilli chaleureusement. J’y suis resté quatre jours à enchaîner CrossFit, piste d’athlé, séances avec Michaël Guigou. J’ai même fait leur cri de vestiaire. Honnêtement, c’était magique.
Quelle est la plus marquante de ces immersions ?
En termes d’émotion pure : jouer avec Hugo Gaston sur le Central de l’Open Sud de France. Moi, ex-prof de tennis, me retrouver là face à un joueur ATP… Les étoiles dans les yeux. Mais l’USAM, côté accueil et ambiance, ça restera aussi un énorme souvenir.
Et puis il y a eu le relais de la flamme olympique, pour Paris 2024…
Complètement fou. Les JO, c’est le Graal pour tout passionné de sport. Ils avaient lancé un appel à candidatures pour permettre à des anonymes de porter la flamme. J’ai postulé avec un texte magnifique du président de France Parkinson. J’étais sûr d’être pris… Échec.
On me propose alors une vidéo de 15 secondes de la dernière chance, je la fais, mais je n’y crois plus. Silence radio… Jusqu’à un coup de fil en mars : « Bonjour, c’est Chloé de Paris 2024, vous faites quoi le 13 mai ? » Immense joie.
Complètement fou. Les JO, c’est le Graal pour tout passionné de sport. Ils avaient lancé un appel à candidatures pour permettre à des anonymes de porter la flamme. J’ai postulé avec un texte magnifique du président de France Parkinson. J’étais sûr d’être pris… Échec. On me propose alors une vidéo de 15 secondes de la dernière chance, je la fais, mais je n’y crois plus. Silence radio… Jusqu’à un coup de fil en mars : « Bonjour, c’est Chloé de Paris 2024, vous faites quoi le 13 mai ? » Immense joie.
Et le jour J ?
On reçoit les tenues à la piscine olympique. Tout se passe dans une ambiance colonie de vacances. Dans le bus, on chante, on rit. Je descends, je prends la torche en main : plus aucune peur, plus rien. C’est de la folie. Les gens m’apostrophent, « Anthony ! Anthony ! » Je suis parti comme un dératé, j’ai dû finir en marchant parce que je sprintais trop.
Et le jour J ?
On reçoit les tenues à la piscine olympique. Tout se passe dans une ambiance colonie de vacances. Dans le bus, on chante, on rit. Je descends, je prends la torche en main : plus aucune peur, plus rien. C’est de la folie. Les gens m’apostrophent, « Anthony ! Anthony ! » Je suis parti comme un dératé, j’ai dû finir en marchant parce que je sprintais trop.
Es-tu soutenu dans cette démarche ?
Oui ! Je suis entré à la HDN Academy. Je m’y entraîne deux fois par semaine. Je suis soutenu par Head, qui m’a offert un contrat : raquettes, cordages… Puis Intersport me donne aussi un joli coup de main. Donc je vlog tout ça : les matchs, les entraînements, je filme, je commente. Cela se fait beaucoup maintenant.
Es-tu soutenu dans cette démarche ?
Oui ! Je suis entré à la HDN Academy. Je m’y entraîne deux fois par semaine. Je suis soutenu par Head, qui m’a offert un contrat : raquettes, cordages… Puis Intersport me donne aussi un joli coup de main. Donc je vlog tout ça : les matchs, les entraînements, je filme, je commente. Cela se fait beaucoup maintenant.
Sport et maladie : une alliance pour défier le Parkinson
Comment vois-tu l’avenir ?
J’aimerais professionnaliser « Un Parki chez les pros », en faire une vraie web-série. J’aimerais aussi avancer sur ce défi tennis et, qui sait, secouer un peu la Fédération pour qu’elle fasse quelque chose pour les joueurs « debout » avec handicap, parce qu’il n’existe que les compétitions de tennis-fauteuil.
Sinon, je rêve de m’infiltrer dans de nombreux autres clubs, comme le Stade Français par exemple. Tsonga, Henri Leconte, des grands noms : j’ai des contacts, mais ça traîne, ou c’est compliqué. Je ne lâche rien : je suis particulièrement pugnace ! (Rires)
Au-delà du sport, tu soulèves une question plus large qui est la place de la maladie dans la société…
Je vois que ça évolue. Les réseaux sociaux libèrent la parole sur toutes sortes de handicaps invisibles : sclérose en plaques, fibromyalgie… On n’en parlait pas trop avant. Moi, je reçois de multiples retours bienveillants.
Et si parfois on me regarde de travers dans la rue parce que je marche un peu raide, sincèrement, je m’en fiche éperdument. Ça me glisse dessus. Je me moque de ce que les gens pensent.
Ce diagnostic a-t-il changé ta perception de la vie ?
Oui. Ça recentre sur l’essentiel. J’en deviens presque égoïste, dans le sens où je privilégie ce qui me tient à cœur. Comme si avoir un gros coup dur te rappelait d’aller droit à l’essentiel.
Je ne dirais pas que je suis « heureux d’être malade », ce serait absurde, mais clairement, je me sens plus épanoui qu’avant. J’ai plus confiance en moi, moins de doutes. Tout ce que je vis depuis trois ans, c’est très riche humainement.
“ C’est la moins connue des maladies connues.”
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